Síndrome Asperger

La Síndrome Asperger, va ser descrita per primer cop l’any 1944 pel pediatra austríac Hans Asperger i, ja en la dècada dels 80 per la psiquiatra britànica Lorna Wing, que va revisar el treball de H. Asperger. Segons la OMS es tracta d’un trastorn sever del desenvolupament infantil, estretament relacionat amb l’autisme. Juntament amb el trastorn autista, la Síndrome de Rett i la Síndrome desintegrativa de la infantesa, forma part de l’entitat diag nòstica recollida en el DSM-IV com Trastorn Generalitzat del Desenvolupament (TGD). Alguns autors consideren més adequat situar-lo en la franja superior de l’espectre autista (autisme d’alt funcionament).

Hi ha diferents graus de severitat i molta variabilitat quant a l’expressió simptomàtica i conductual, aspecte que dificulta el diagnòstic (en aquest sentit afecten moltes variables: edat cronològica, etapa del desenvolupament, CI, personalitat, educació rebuda…). Sovint el diagnòstic es fa de forma tardia i són freqüents els errors diagnòstics pel solapament amb altres trastorns clínics (superdotació, T.D.A i/o trastorn hipercinètic, trastorn de la personalitat esquizoide, trastorn semàntic-pragmàtic del llenguatge, trastorn de l’aprenentatge no verbal o de l’hemisferi cerebral dret, Trastorn de la Tourette, trastorn depressiu i d’ansietat social, T.O.C., esquizofrènia). El fet que en la majoria dels casos la seva intel·ligència sigui normal o superior fa que, malgrat les seves rareses, puguin passar desapercebuts i fins i tot ser considerats nens massa llestos. Entre les seves capacitats destaquen l’interès i coneixement per alguns temes, la facilitat per als aprenentatges i la fluïdesa del seu llenguatge.

Hi ha una prevalença de +-36 per 10.000. La proporció d’homes-dones sembla oscil·lar entre 2-4 nens per una nena (quan es defineixin més les característiques que presenten les dones, potser canviarà aquests proporció).

Algunes de les dificultats que pateixen les persones amb una Síndrome de Asperger son les següents:

Trastorn qualitatiu de la interacció social.
Dèficit en la comunicació no verbal: Escàs contacte visual; Poc respecte de l’espai interpersonal; Dificultat per al reconeixement de cares i en el reconeixement de les expressions facials relacionades amb emocions complexes.
Dèficit en la formació d’amistats, i dèficit sòcioemocional. Alteracions de les conductes de compartir i trastorn de la reciprocitat social o emocional.
Rigidesa en el compliment de normes explícites (ex. semàfor vermell, o bé delatar a un company encara que socialment no sigui correcte) i dificultats per comprendre i utilitzar normes socials implícites (ex. que no es pot interrompre quan algú parla); Manca d’empatia (dificultats per interpretar l’estat d’ànim o les intencions de les persones que l’envolten; no diferencien una empenta per ràbia d’una feta sense voler); Té sentiments i pot ser afectuós, però la forma com els expressa o interpreta són diferents (sent i expressa emocions bàsiques –alegria si les seves necessitats i desitjos són satisfets, ira si són frustrats, por si sent amenaça-, però presenta greus dificultats de comprensió davant les emocions socials complexes –enveja, culpa, vergonya-); Dificultats per mentir i/o comprendre un engany (aprèn que dir mentides no és correcte, però no pot entendre una “mentida pietosa”; Presència de rebequeries (com a resposta a ansietat, rigidesa o incomprensió de la situació); Tendència a monopolitzar converses (li costa establir diàleg, escoltar i entendre que pot avorrir al seu interlocutor); Desig de tenir amics, però incapacitat per modificar sense ajut les característiques i actituds que l’impedeixen aconseguir-ho.
A tenir en compte: Pot convertir-se en una víctima fàcil d’enganys, bromes i burles dels altres companys (cal estar atents i, si convé, d’acord amb ell i amb els seus pares, parlar-ho amb els companys, ja que la seva col·laboració pot ser útil; també ajudar al noi a comunicar possibles incidències). A més, si el diagnòstic és clar, cal ensenyar al jove a prendre consciència de les seves diferències respecte a altres joves de la seva edat i del rebuig social que pot haver per part del seu grup social (alguns desenvolupen estats depressius i d’ansietat crónica, i aquests poden millorar després de conèixer el diagnòstic). Cal ensenyar-li les normes bàsiques de relació (explicar-li i exercitar, per exemple, a partir de jocs de canvi de rol…). Si es parla de pel·lícules o històries, introduir sensacions i sentiments. Cal anticipar-li i advertir-lo sobre canvis (ex. d’ubicació de materials). Davant disruptives i rebequeries, cal intentar analitzar la situació i saber la causa abans d’esbroncar-lo (podria ser la resposta a una situació que no comprèn); en aquest sentit, convé analitzar conjuntament les causes i oferir-li estratègies (ex. demanar ajuda). Cal donar-li informació explícita sobre comportaments adequats i incorrectes en relació al context (ús de llistes de regles i de convencions socials, per escrit, i seguiment per avaluar el compliment). L’escript social és una descripció explícita de la seqüència de passes a realitzar en una situació específica. Cal potenciar i evidenciar les seves capacitats i èxits. Davant les dificultats en el treball col·laboratiu i en les activitats en grup, es pot intentar la integració gradual (començar per emparellament en activitat senzilla i estructurada) i ensenyar-li explícitament les conductes socials bàsiques de participació (torns, escolta, seguiment de regles, resolució de conflictes). Es pot fer un entrenament específic sobre ús i interpretació de conductes no verbals, també sobre conversa recíproca o sobre respostes empàtiques (ús de gravacions, escenificacions i role-play, llistes…).

Característiques del llenguatge:

Alteracions de les habilitats pragmàtiques i la comunicació social.
Absència s’un retard general del llenguatge durant els tres primers anys de vida.
Ràpida evolució del llenguatge i del vocabulari ja des de petits (comprenen bé les paraules però els pot costar comprendre algunes frases); Són aclaparadors en els temes del seu interès (no tenen mesura); Llenguatge sofisticat, per sobre de l’edat i un tant pedant; a més fa servir un to inadequat (de molt alt a molt baix) i una melodia inadequada, uniforme, sense inflexions de veu –a no ser que imiti altres persones-); Tendeixen a la interpretació literal (no entenen metàfores, bromes, expressions –“estic mort”, “torno en 5 minuts”); Els costa escoltar i respectar els torns de paraula i d’acció; Poden tendir a l’ecolàlia en moments d’estrès, en espais de temps no estructurats o sobrecarregats d’estímuls (llums, sorolls); Tenen una escassa interpretació i utilització del llenguatge no verbal (cara o cos inexpressius, dificultat per interpretar gestos i expressions dels altres i atorgar-los el sentit o l’estat d’ànim que representen) i això pot dificultar la comprensió global d’una conversa; poden utilitzar neologismes (paraules inventades) o incorporar al seu discurs la verbalització del que estan pensant.

Trastorn de la flexibilitat comportamental i mental:

Preocupació absorbent per un focus d’interès o nombre restringit d’activitats: Interès en acumular dades informatives sobre temes específics; Imposició dels seus interessos en els demés a través de la interacció social. S’han donat casos de conductes delectives (ex. voler llegir un llibre d’història valuós que està en la vitrina d’un museu, robar un mòbil per afegir-lo a la seva col·lecció…).
Adhesió inflexible a rutines i rituals.
Estereotípies motores repetitives. Poc freqüents. Es poden donar en situacions de nerviosisme o estrès (moviments d’ulls o mans, ganyotes, salts).
Preocupació per parts dels objectes. Menys freqüent.
Baixa tolerància a la frustració (accepten malament fracassos i crítiques).
Resistència als canvis (ex. d’una activitat que els agrada a una altra que haurien d’estar fent); acceptaran millor un canvi explicat i raonat que imposat (ex. mostrar-los el seu horari perquè vegin que s’ha acabat el temps, o bé el rellotge si els hem dit que l’activitat duraria x temps). L’objectiu del tractament davant estereotípies, rituals… és establir un control apropiat d’aquests comportaments, modificant la freqüència i la intensitat, per tal que aquests no impedeixin al noi la seva participació en altres activitats.

Perfil cognitiu:

C.I. normal o superior, en pocs casos inferior (generalment el verbal és superior al manipulatiu); Dificultats en la percepció global a favor de la percepció de detalls; Memòria mecànica i fotogràfica molt desenvolupada (poden tendir a la repetició literal de fragments de pel·lícules, frases d’adults, aprendre pàgines senceres de llibres…, però els costa donar sentit al memoritzat); Pensament visual (en forma d’imatges); Dificultats per sintetitzar continguts (els costa explicar un contingut amb altres paraules o descobrir els aspectes nuclears o la globalitat de la història, i poden quedar-se en detalls o aspectes secundaris); Dificultats per comprendre aspectes senzills i quotidians; Dificultats per generalitzar normes i aprenentatges en altres situacions, tot i que amb la pràctica milloren; Funcions executives disminuïdes (dificultats per planificar, organitzar, representar-se mentalment tasques i objectius, ser flexible, autorregular-se, inhibir-se); Dificultats per a l’abstracció; també per a l’aritmètica (reconeixen aviat els nombres i aprenen operacions senzilles amb suport visual, però tenen dificultats quan intervenen conceptes abstractes); Dificultats amb els aspectes espacials i perceptius, també de construcció; Diferents capacitats per a la lectura, tot i que és comú que aquesta es converteixi en una obsessió; Falta de motivació i d’atenció, excepte per a temes del seu interès (atenció selectiva); un soroll o un canvi de rutina o la incomprensió del que està passant… els pot generar ansietat i distracció; Tendència a l’autosuficiència (no pregunten, malgrat no entenguin, ni demanen ajuda en cas de necessitat).
A tenir en compte: És possible una aparent manca d’atenció per no mirar el mestre però en canvi sí estar escoltant l’explicació (és recomanable dirigir-li de tant en tant alguna pregunta directa per comprovar si escolta). Cal assegurar-se que ha comprès les instruccions o les tasques de la classe que li han estat encomanades. Cal ajudar-lo a interpretar allò que ha memoritzat. Si presenta dèficit d’atenció, convé donar-li les tasques fraccionades i no totes alhora, animar-lo, no imposar-li temps de treball massa llargs, situar-lo prop del mestre.
Necessitarà ajut per organitzar-se i planificar-se (acumula coses que ha de fer però no sap establir prioritats, ni ordenar adequadament); és convenient donar-li el màxim número de recordatoris o instruccions escrites i verbals. Pot passar d’un tema a una altre i els pensaments també estan desordenats; pot ser útil l’ús de llapis i paper per ajudar-lo a resituar i posar ordre al seu relat. Cal ajudar-lo a organitzar el seu temps lliure i les seves activitats. Calen estratègies per ajudar-lo a recordar (si ha de fer deures, portar un material, retornar un llibre) com l’ús d’anotacions a l’agenda escolar i treballar l’hàbit de mirar-la, aprofitant la seva rigidesa -si agafa la rutina quedarà totalment instaurada-. Altres estratègies són incrementar el grau d’estructura de l’ambient extern i establir rutines constructives. També poden ser útils les llistes, gràfiques, diagrames (reforçant la presentació visual amb explicacions verbals detallades). En situacions d’estrès es pot recórrer a utilitzar una activitat que els agrada per calmar-los; també com a estímul davant situacions o activitats que els costen (ex. véncer la por a parlar en públic començant pel seu tema preferit; deixar-lo llegir un llibre desitjat els darrers 10 minuts d’una classe que li suposa un esforç). En el cas que la lectura es converteixi en una obsessió, no és recomanable animar-lo a llegir tot el que veu, i sí anar introduint sentit a allò que llegeix; en moments d’ansietat, la passió per la lectura pot utilitzar-se com a element tranquil·litzador; també el pot ajudara omplir el buit per no tenir amics. Si li costa la lectura, es poden utilitzar lectures relacionades amb els seus interessos (per incrementar la seva motivació). En aquest sentit, cal conèixer situacions i actituds que puguin afavorir la seva motivació. Quan li calgui, convé desglossar un concepte global en petites seqüències per afavorir la seva comprensió. Li és de suport el fet de materialitzar amb suport visual els conceptes abstractes (ex. rellotges i horaris per al temps, petites quantitats per a les operacions matemàtiques, una història per treballar emocions…). Quan calgui fer-li correccions, cal explicitar-li el perquè, per evitar l’ansietat.

Característiques físiques i desenvolupament motor:

Aparença física normal; Generalment retard en les adquisicions motrius i de la marxa autònoma; Motriument feixuc (torpesa en l’execució de moviments –patós en córrer i saltar-, dificultats de coordinació); Poden tenir dificultats d’equilibri i de propiocepció; La manipulació fina també pot estar afectada i poden tenir poca força en les mans; Poden tenir problemes d’escriptura (implica habilitats lingüístiques, perceptives i motores);Resistència a participar en jocs que impliquen activitat física; Persistència dels problemes psicomotors a l’adolescència; En alguns casos es dóna fatigabilitat.
A tenir en compte: No acostumen a tenir moltes estereotípies i, si n’hi ha, no sempre és efectiu ni recomanable intentar suprimir-les (cal veure causes – el pot ajudar a calmar l’ansietat, pot ser una resposta a situacions estimulants i divertides o bé a l’avorriment-); Si li perjudiquen socialment i acadèmica, introduir un element de distracció atractiu per a ell, intentar espaiar-les o eliminar-les; De vegades es dóna alguna substitució de moviments repetitius. Si el problema d’escriptura és sever i es resisteix a la intervenció tradicional, es recomana l’ús d’ordenadors personals.
La fatigabilitat pot ser deguda a l’exposició a estímuls desproporcionats per a ells o al fet d’estar immersos durant massa estona a situacions de relació social. En aquests casos, si s’observa massa ansietat o cansament, caldria respectar uns moments d’aïllament o d’estar tot sol amb el professor… per evitar que aquest malestar intern desemboqui en conductes disruptives.
Les dificultats motores i el possible rebuig al contacte físic poden convertir la gimnàstica i l’esport en situacions estressants i caldria valorar el nivell d’exigència en aquestes classes o intentar que les facin en grups petits (quan sigui el moment, aconsellar-los esports individuals).

Característiques del joc:

Prefereixen el joc concret, solitari i repetitiu; Els costa acceptar el joc imposat, però tenen capacitat per jugar si ells imposen el tipus de joc i les regles; Tenen dificultats per participar en jocs d’equip (els costa entendre les normes no escrites i els objectius del joc –futbol-, i a més els costa “llegir” les intencions dels altres, observar el llenguatge corporal…); Els costa respectar torns, negociar; Tenen dificultats per al joc simbòlic degut a la incapacitat per atribuir sentiments, desitjos i intencions als altres; Poden ser hàbils en jocs informàtics; Els costa molt organitzar-se en espais de temps no estructurats (esbarjo, temps lliure).

Característiques sensorials:

Hipersensibilitat i agudesa auditives (poca tolerància a sorolls inesperats o sostinguts o múltiples, doncs són font d’ansietat que poden portar-lo a desconnectar distraient-se amb una altra cosa o bé a un canvi d’humor o a una rebequeria); Sensibilitat tàctil (pot mostrar rebuig a tocar o que li toquin certes parts del cos, a donar o que li facin petons o abraçades, a acceptar textures); Sensibilitat olfactiva, també gustativa; Poden tenir escassa resposta al dolor i excessiva sensibilitat a determinats nivells de llum o color.
A tenir en compte: En situacions especials (celebracions, festes…) cal anticipar-li que hi haurà soroll, desordre…, i pot ser útil mostrar-li fotos o vídeos i donar-li l’opció a retirar-se si la situació li resulta insuportable. Si reacciona amb ansietat a alguns materials, caldrà intentar que es familiaritzi gradualment, tot i que potser algun s’haurà de suprimir. Compte amb cops o caigudes, doncs podria no queixar-se i tenir alguna lesió. Acostumen a ser molt selectius amb el menjar (gustos, textures, colors). Si el repertori és massa reduït, això pot limitar-li la seva vida social (potser es poden afegir salses…).

Adolescència:

Desig creixent per incrementar la seva independència i autonomia. Caldria treballar regles de comportament adaptades a l’edat, habilitats d’autonomia i estratègies de recerca o demanda d’ajuda.
Interès per les relacions íntimes i sexuals. Necessitat d’introduir l’educació sexoafectiva.
Establiment de l’autoconcepte o desenvolupament de la identitat. En funció del grau de conciència de la seva diferència i de les seves dificultats, caldrà abordar el tema d’una manera o d’altra (acompanyament referent al diagnòstic i a les implicacions derivades, diferenciació fantasia-realitat, TVA…)

Tractament farmacològic:

No és específic per a la S.A., sí per als símptomes associats (depressió, ansietat generalitzada, TOC, alteracions greus de conducta).